diumenge, 30 de novembre de 2014

ALZHEIMER

Des d'aquí vull retre un tribut a la Victòria per la seva dedicació i abnegació amb en Toni.

En Toni és una persona amb un Alzheimer molt avançat.

Tots sabem que aquesta és una malaltia degenerativa que afecta fonamentalment a la memòria.

Però potser per a molts el concepte de memòria és massa simple i cal que s'entengui el què això significa.

Hi ha dos tipus descrits de memòria en general, un és la pila i l'altre la fila.

Memòria pila: s'estructura com un contenidor, com un tub on un dels extrems està segellat, les coses entren i es va omplint la pila o el tub i sols poden sortir si primer traiem les darreres que han entrat. És com una bossa de la compra, el què està al fons és el darrer que podem treure o, dit d'una altra manera no podem treure les coses del fons si abans no traiem les que estan a sobre.


Memòria fila: ens ho podem imaginar com un tub sense cap extrem segellat. Les coses hi entren i quan és ple i en volem posar més, cal que primer surtin les primeres que han entrat.

La memòria dels humans s'estructura en forma de pila i això explica com evoluciona una demència, del tipus que sigui.

La part més profunda del tub es troba ocupada pels primers records i també pels primers aprenentatges. Records i conductes apreses bàsiques es troben allà. Allà hi trobarem tant el record dels pares com el del propi reconeixement del nostre cos (el sentit d'identitat).

Una mica més amunt, hi ha les paraules apreses, la identificació del que és o no comestible, la retenció del pipí i de la caca, el vestir-se i fins i tot el caminar, córrer, pujar escales, etc.

Més amunt s'hi situen recorda més recents i conductes més complexes, com el diàleg, el compartir amb altres, el joc en grup, les primeres lletres, paraules i frases escrites apreses, etc.

Més amunt hi ha les mates, la lògica de la física, el reconeixement i enteniment de les coses que ens molesten a nivell físic, psíquic i social; records més complexes de la nostra experiència vital.

No hem d'oblidar que per poder aprendre conductes cal recordar l'experiència i resultat de les mateixes. Per exemple, si jo sé que les coses calentes cremen és perquè quan era molt petit un dia em vaig cremar. Si oblido això, de ben segur que em tornaré a cremar.

Si jo oblido que quan tinc caca he d'anar a un lloc que es diu vàter perquè tot i que tinc la sensació no recordo què he de fer amb ella, em faré caca a sobre o fins i tot pot ser que oblidi la sensació i tal qual sento la necessitat, la satisfaig. Després pot ser que noti quelcom al cul i hi posi la mà ja que no sé el què m'està passant.

Si jo oblido que determinada cosa és un aliment, potser que em mori de gana i sols senti malestar però no el pugui associar a un concepte com el de la gana.

A la demència tipus Alzheimer (i d'altres) la memòria es va decapant. És com si el tub es fes cada cop més curt i el seu contingut es perdés.

Però no solament oblido, sinó que la meva conducta és cada cop més pobre.

L'expressió de la cara es perd, les emocions com que no es poden interpretar de manera correcte es perden i no les sé expressar. Cada cop sóc, per dir-ho d'una manera simple, més petit en edat i evolució.

Finalment sols estaré al llit, com un nadó. Ploraré, cridaré, tindré gana, son ,fred, calor, incomoditat però no sabré identificar cap d'aquestes coses. Seran els altres, els meus cuidadors qui hauran d'interpretar la meva queixa.

Així és una demència. No solament és la pèrdua del record, és una involució cap el no res.

Toni no es reconeix a sí mateix davant un mirall, es pensa que qui el mira és un altre i de vegades s'enfada amb la seva imatge i li vol pegar perquè sent que l'altre li fa ganyotes o el mira seriósament.

Toni ja no sap què és tenir caca, pipi o gana, simplement ho sent a nivell físic però no li sap donar un sentit, una explicació.


Toni ha oblidat la paraula, és molt pobre en el seu discurs i ho supleix amb inconnexions verbals o amb paraules i expressions molt simples, breus i que de vegades no tenen cap relació amb el què vol dir.

Toni no sap què ha de fer quan sent gana, son o incomoditat ja que cada cop sap interpretar menys el seu significat.

Toni ja no sap ni què és fumar, ni beure alcohol. Ja no ho necessita ja que no entén ni el seu significat, ni en sent necessitat i si la sent, no la sap interpretar.

Algunes de les fotos que heu vist donen la sensació que Toni està seriós o enfadat però no és res d'això, simplement ha oblidat expressar emocions.

Victòria el cuida i el fa anar tal i com el veieu, net i polit. Ningú que el vegi pensarà que potser fa uns moments s'ha fet caca a sobre i amb la mà ho ha empastifat tot. I no solament això sinó que no para d'estimular-lo per a què d'alguna manera el record perduri i els aprenentatges no es perdin del tot. Sempre cal repetir el mateix i sempre ho fa.


Mercès Victòria pel teu esforç i abnegació.

divendres, 28 de novembre de 2014

ACTA REUNIÓ SUPORTS PROJECTE ORIOL 28-11-2014

Acords arribats:
1.- Control telemàtic setmanal pel psicòleg René Gonzàlez
Com ja sabeu, des del mes d'octubre de 2014 en René passa una enquesta per telèfon. Després d'aquests dos mesos les conclusions a les que hem arribat així com les mesures que s'aplicaran a partir d'ara són les següents:
1.1.- Es fixa un dia en concret i unes franges horàries prou amples per a respondre a l'enquesta. Això s'acorda per unanimitat ja que la dispersió creada complica molt la feina a fer. El dia setmanal en que rebreu la trucada del René serà els DIVENDRES i les franges horàries seran dos: de 15 a 16,30 i de 18 a 20.
1.2.- Tots els suports hauran de tenir a mà les següents dades de la setmana en curs:
a.- Pes
b.- Tensió Arterial
c.- Glucèmia, cas que sigui necessari
d.- Visites a metges, assistents socials, neuròlegs, psiquiatres, etc que s'hagin realitzat en el curs de la setmana.
e.- Analítiques sanguínies, injectables i altres proves rutinàries que s'hagin fet al llarg de la setmana.
f.- Activitats i els seus resultats que s'hagin fet al llarg de la setmana.
g.- Conducta en general al llarg de la setmana. Problemes en concret i com s'han solucionat.
h.- Comentaris sobre necessitats dels usuaris o dels propis suports.
i.- Tota aquella altra informació que es consideri útil o rellevant en la vida de l'usuari i en la seva convivència.
1.3- Les mesures que s'aplicaran en cas d'incompliment seran:
a.- La primera vegada: una advertència per escrit i per telèfon.
b.- La segona vegada: es comunicarà al tutor o familiar responsable, la dificultat del control sobre el bon funcionament del projecte en la unitat familiar de convivència (suport) afectada.
c.- La tercera vegada: es convocarà al suport al Gabinet i en presència dels altres suports es decidirà si aquest suport és exclòs o no del Projecte Oriol. Tots sabeu que en menys de 24 hores podem canviar a un usuari de família.
2.- Estat de les paneres de Nadal del 2014.
Si bé hi ha suports que informen de manera correcte i puntual de l'evolució de la venda de butlletes, ni ha d'altres que no ho fan i provoquen amb el seu passotisme que el desconeixement ens porti a perdre diners pel baix rendiment de la panera. Si una cistella no va bé i no en tenim informació, ni la podem canviar, ni podem incentivar la venda pel carrer dels seus números.
Aquest passotisme que no té cap mena de justificació ja que tots teniu els telèfons dels locals on hi ha ubicades les paneres portarà un benefici negatiu de les paneres més dèbils, no arribant-se a cobrir el cost de la mateixa. Aquesta pèrdua de diners perjudica a la resta de persones que col·laboren de manera correcte amb la campanya de Nadal ja que el seu esforç es veurà minvat per la desídia de pocs.
Així doncs, si bé no s'ha acordat cap tipus de contramesura pels que ens perjudiquen, si que a tots ens quedarà al record la manca d'interès col·lectiu i solidaritat.
3.- Dinar o sopar de Nadal del 2014.
De moment no h i ha res clar degut a que s'està a l'espera de la resposta d'un parell de restaurants que ens podrien fer l'àpat com a donatiu en espècies.
Si en decurs de la present setmana no tenim una resposta positiva, es cercarà un alternativa econòmica a través d'exposar 3 o 4 locals, la seva oferta de menús i el seu preu, de manera que entre tots se'n triï un.
4.- Precs i preguntes.
Belkis proposa realitzar algun tipus d'activitat lúdic formativa amb els usuaris. Altres assistents també tenen idees.

Es respon que es presentin per escrit les idees a fi i efecte de poder-les exposar als altres suports i usuaris per veure quina resposta tenen. Un cop es sàpiga el interès que susciten, es posaran tots els medis disponibles per dur-les a terme.

dissabte, 15 de novembre de 2014

T'HAS QUEDAT SENSE NÚMERO DE LA CISTELLA DE NADAL 2014?

No et preocupis,

Hem instal·lat 12 cistelles més a:

  • Barcelona ciutat,
  • Molins de Rei,
  • Sant Cugat del Vallès i
  • Olivella del Penedès.
Per saber més, clica aquí i veuràs que pots cercar per telèfon i reservar el teu número preferit.

No t'ho perdis!!



dimecres, 12 de novembre de 2014

DINAR/SOPAR DE NADAL 2014

Benvolguts/des suports

Pensant ja en el dinar/sopar de Nadal de enguany i donat que és quelcom que va en favor dels nostres usuaris, interessaria que cerquéssiu un restaurant on els propietaris sense ser una empresa (S.L., etc) volguessin col·laborar en l'event.

El tema és molt simple: el privat o autònom que regeixi el restaurant ha de fer-nos un donatiu en espècies.

I què vol dir això? doncs que ell/a paga totes les despeses de l'àpat i ens ho entrega com a donatiu (en espècies), l'Associació li fa un rebut i ell o ella s'ho podran deduir de manera directe sobre les despeses del seu negoci.

De fet no guanyarà res en metàl·lic però podrà repercutir la despesa total en la seva declaració de l'activitat professional. És a dir, en lloc de cobrar, pagarà de menys el que li costi.

Calculo que el nombre de persones a dinar/sopar serà de entre 20 i 25 persones.

Ara, cal veure si entre els vostres coneguts hi ha algú que li sembli bé la idea i ofereixi els seus serveis de restauració per aquest event.

Condicions que es demanen:
1.- El local ha de tenir cara i ulls i ha de poder muntar en 1 o 2 taules a tots els comensals.
2.- El dinar/sopar ha de tenir unes garanties de qualitat i quantitat pròpies de l'època de Nadal.
3.- Ha de ser a Barcelona ciutat.
4.- El concepte de propina ha de ser de 2 euritos per persona, siguin usuaris, suports o convidats. I durant 12 mesos es promocionarà el seu local.
5.-  Les persones que hi assisteixin (esperem que sigueu tots/es) faran un donatiu a l'associació de 2 euros.
És a dir el cost del sopar per persona serà de 4 euritos.
6.- L'event haurà de ser a la setmana del 15 al 21 de desembre.
7.- Donat l'horari circardià dels nostres usuaris, hauria de començar a les 8 del vespre i acabar coma màxim a les 11 de la nit.

Per a poder organitzar-ho cal, per ordre de prioritat:
1.- Trobar un local que accepti les condicions esmentades.
2.- Que ofereixi al menys 2 menús complerts (un de carn i un de peix).
3.- Un cop triat el local, els suports, els usuaris i els convidats hauran d'inscriure's el més ràpid possible.
4.- Es farà amb la llista un "amic invisible" que consistirà en que a l'atzar cada un haurà de fer un obsequi d'un valor no superior als 3 euros a la persona que li toqui.
5.- A l'acabar el sopar i abans dels postres, es farà entrega dels obsequis a cada una de les persones que hi participin.

Bé, ja podeu començar a pensar en quí ens pot oferir el dinar/sopar de Nadal.

Poseu-vos les piles que falten 4 dies!!!
Ànims!!!





dimarts, 11 de novembre de 2014

REUNIÓ NOVEMBRE SUPORTS

Hola a tots i totes els suports del Projecte Oriol

Com sol ser habitual la propera reunió serà el darrer divendres de Novembre, dia 28-11-2014.


L'hora serà a les 10 del matí i fins les 11-11,30

El lloc serà l'habitual, al Gabinet.

Els temes del dia seran:
    1.- Millorar l'eficàcia de la recol·lecció de dades a l'enquesta setmanal que us fa en René per telèfon.
    2.- Estat de les paneres de Nadal 2014.
    3.- Dinar o Sopar de Nadal 2014.
    4.- Precs i preguntes.

Salutacions
Jacint.



diumenge, 9 de novembre de 2014

DÈFICIT INTEL•LECTUAL. NO DEMANIS IMPOSSIBLES-2



Bé, ja hem vist a quines edats corresponen els diferents nivells de dèficits mentals intel·lectuals. El DSM els anomena Retràs Mental però jo penso que no és un endarreriment o retràs mental sinó que és una limitació intel·lectual.

Aquest és el concepte que més li costa entendre a la gent: limitació.
Limitació significa que no es pot anar més enllà del límit que la limitació imposa (valgui la redundància).

Per entendre ben bé el què això significa cal tenir imaginació empàtica, que dic jo. Posar-se a la pell de l'altre.

Anem a fer un exercici ben simple. Imaginem al meu cosí, l'Oriol. L'Oriol té una edat mental que en conjunt no supera els 6 anys. Bé, pensem, imaginem. Fins on pot entendre, aprendre, raonar, responsabilitzar-se un nen de 6 anys per ell mateix?

Quan veieu un infant de 6 anys, automàticament sabeu que hi ha una sèrie de coses que no els hi podeu exigir que facin per ells mateixos sense com a mínim un seguit d'indicacions.

Per exemple: rentar-se les dents. Quants cops cal repetir-li a un nen o nena de 6 anys que després de sopar cal rentar-se les dents? Quant de temps, com a pares o cuidadors, repetim la mateixa cantarella? "Oriol, renta't les dents!", "Oriol, què toca ara, abans d'anar a dormir?", "Oriolet, ara cal rentar-se les dents". I així. Centenars de vegades cal repetir-los-hi fins que ho aprenen a fer per sí mateixos. Arriba un dia que ells ho fan per si mateixos; ho han assumit. Potser tenen 8, 9, 10, 11 o més anys quan incorporen aquesta simple conducte i se'n fan responsables.

Doncs bé l'Oriol, com que no passarà mai dels 6 anys, mai ho aprendrà a fer per sí mateix. Cal recordar-li cada dia.

Això cansa? Doncs clar que cansa a qui se'n fa responsable. Cony! diu la gent però és que no és capaç o no ho vol aprendre. Aquí en aquest dubte es generen els maltractes. La paciència s'esgota any darrera any i si un no entén aquesta limitació, es posarà dels nervis i li pot cridar, castigar, pegar, etc. Però ell no ho aprendrà per molt que "l'incentivem" amb premis o càstigs.

És això el què cal entendre.

Recordo quan vaig ser conscient d'aquest fet amb el meu cosí i li vaig dir a la meva estimada tieta, la seva mare, un dia que es queixava, ara deu fer uns 40 anys: "Sí, tieta, és un a pena que ell no pugui aprendre més però consola't pensant que mai deixaràs de ser mare d'un nen". Ella sempre recordava aquest simple raonament fet per un adolescent de 15 anys, sembla ser que la reconfortava en els moments de decepció. I així va ser. Era obvi, no?

Un altre exemple. Aquí li canviem el nom ja que cal ser prudents. Parlem d'en Joanet. En Joanet té ara 24 anys però la seva edat mental té el límit intel·lectual de 11-13 anys (depèn per quines coses). Un preasolescent en un cos de jove.

Què podem esperar d'un noi o noia d'aquesta edat?

La preadolescència és una edat complicada, molt complicada ja que es comença a generar l'esperit d'independència i autonomia i es fan molts disbarats. A l'hora exigeixen una vetlla i atenció dels seus responsables, pares o tutors. Difícil dicotomia: independència versus dependència.

Els preadolescents són passotes, exigents, querulants, mentiders (els amos de les excuses) i quants qualificatius els hi vulguis posar. Ens enganyen per tenir independència i dependència. Volen i dolen.

Doncs això, en Joanet es quedarà en aquesta etapa: exigència.

Tot ho arreglen amb un "no passarà més". Però, es clar, torna a passar un i altra cop.

La diferència d'en Joanet amb l'Oriol és que al segon se'l percep més dependent i al primer es pot tenir la sensació que ho pot superar. Però no ho superarà mai. Amb el temps aprendrà com a molt que la seva conducta té uns límits però no evolucionarà més. Acceptarà amb resignació per les experiències negatives de la vida però mai ho acabarà d'entendre.

En Joanet té més riscs que l'Oriol de ser mal entès i de ser maltractat.

Tots els tècnics implicats en el seu procés es desesperaran fins que no entenguin que no pot anar més enllà de les seves capacitats. Si ho entenen en Joanet viurà millor i els tècnics també. Ambdós es lliuraran de la sensació de fracàs. Però són els tècnics i els pares o tutors qui han d'entendre i han d'acceptar el seu rol de vetlla i de suport constant fins a la fi dels seus dies.

Sinó, la seva ment es fracturarà i tindrà altres problemes mentals derivats de les exigències de l'entorn. Parlo de depressions, psicosis, trastorn d'ansietat, etc. L'omplirem de fàrmacs i si bé estarà més estable a nivell conductual, també l'inutilitzarem més, ja que els fàrmacs limiten, endarrereixen i embruteixen a la persona.


Cal fer un esforç per entendre que en aquestes persones amb limitació intel·lectual, dins el cos d'un adult hi ha un nadó, un nen, un preadolescent o un adolescent per sempre. Per sempre.

dissabte, 8 de novembre de 2014

DÈFICIT INTEL•LECTUAL. NO DEMANIS IMPOSSIBLES-1

Tothom sembla entendre què vol dir tenir una deficiència intel·lectual però la realitat és que quasi bé ningú oh entén de manera real.

Per la majoria el concepte és el d'una persona "tonta", "curta", "idiota", "imbècil", "subnormal" i altres qualificatius que en el fons són un insult.

La traducció mental que en fan és que "els costa aprendre", "són inútils", "ganduls", "no fan cas", "no s'esforcen", "fan tonteries", "putejen", etc.

La majoria de la gent sent per ells "llàstima", "rebuig" i fins i tot "por".

La majoria de la gent els tracta com a nens o fins i tot com si parlessin amb una mascota. La majoria de la gent els té "simpatia cutxi-cutxi" i quan es relacionen més extensament en temps i intensitat, acaben tenint la sensació que els prenen el pèl i s'enfaden amb ells fins el punt dels maltractes.

La majoria de la gent espera que aprenguin, que madurin, que es responsabilitzin. Com si sols s'hagués de tenir més paciència i perseverància. 
Quan passa el temps i els resultats no s'obtenen, la gent reacciona com si fossin rebels, opositors, ganduls, etc. És llavors quan la gent perd la paciència i poden començar els maltractes.

La majoria de la gent no entén que en el cos d'un jove o d'un adult hi pugui haver un nen d'una edat determinada.

No vull parlar aquí dels cassos més greus en relació a la limitació del seu coeficient intel·lectual sinó d'aquells que tenen prou habilitats com per poder caminar, no fer-se les necessitats a sobre, saben parlar i discursejar i físicament no es diferencien pas massa dels considerats normals. Poden saber escriure, llegir, sumar, restar. I ni ha que semblen "normals".

És aquest grup el que més risc te de patir maltractes.

Als humans que ens agrada quantificar per poder classificar, hem categoritzat els dèficits intel·lectuals en 5 tipus. Us els exposo tot seguit d'una manera molt resumida de menor a major coeficient intel·lectual:

1.- Retràs Mental Profund. CI (coeficient intel·lectual) inferior a 20-25. Són i seran com nens de entre 0 a 2 anys.

2.- Retràs Mental Greu. CI entre 20-25 i 35-40. Són i seran com nens de entre 2 i 4 anys.

3.- Retràs Mental Moderat. CI entre 35-40 i 50-55. Són i seran com nens de 4 a 7 anys.

4.- Retràs Mental Lleu: CI entre 50-55 i 70. Són i seran com nens de 7 a 11 anys.

5.- Capacitat Intel·lectual Bordeline o Límit: CI entre 71 i 84. Són i seran com nois/noies de entre 11 i 16 anys.

Si us fixeu bé en el què diem: són i seran, us adonareu de que no poden anar més enllà.

I això què vol dir?

Us ho explicaré a la següent entrada.


dijous, 6 de novembre de 2014

PERQUÈ NECESSITEM MÉS SOCIS?

Diferenciem 3 tipus bàsics de socis:

1.- Els que sent usuaris aporten les seves quotes mensuals pels serveis que reben (subvencionats o no).

2.- Els que amb tota la bona voluntat del món aporten una quota periòdica al llarg de l'any, o fan una donació puntual.

3.- Els simpatitzants.

Els simpatitzants no tenen perquè fer cap aportació econòmica, poden oferir-se per prestar serveis gratuïts o simplement simpatitzen amb els objectius de l'associació.

Si fem demanda de que les persones que simpatitzin i empatitzin amb ASPEDIM es facin socis no és per cap altra raó que la de sumar efectius humans.

Quan presentem l'associació una pregunta freqüent és "I quants socis teniu?". Sembla ser que com més socis tens, més importància et donen. És quelcom semblant a una recollida de signatures per una causa social. Ens dóna força a l'hora de demanar ajut.

Les dades que us demanem són confidencials i mai es fan, ni es faran servir per cap altre motiu que el d'informar-vos de les nostres activitats i evolució. De fet, cada soci té dos codis: un que indica la seva condició de soci (els tres tipus) i l'altre que l'identifica a nivell intern. Cap d'aquests codis revela res de la vostra identitat. Fins i tot hi ha l'opció de tenir un pseudònim.


Vinga!

Feu-vos socis, encara que sigui per simpatia o empatia. Ara que si voleu aportar quelcom (diners o serveis), també sereu benvinguts.

dimarts, 4 de novembre de 2014

MINI VACANCES D'EN LUÍS i EN SERGIO A CALELLA

El nostre amic Luís que és un viatger nat i en Sergio han estat uns dies a Calella aprofitant l'estiuet de Sant Martí.

En Sergio us semblarà seriós i ho és. Però s'ho va passar d'allò més bé. 

Recordem que en Buster Keaton (podeu cercar qui era a la wiki) tampoc era de somriures, rialles o esclats eufòrics però va ser un gran còmic del cinema mut.

Us deixo tot seguit les fotos que ens han servit i també us deixo una foto del gran Keaton i de l'Hotelet familiar (Hotel Haromar, Calella).